Catalunya Diari

Investigadors de l'ICS reclamen a Lleida més facilitats d'accés a dades de pacients per poder afinar els tractaments

Una reivindicació que s'ha posat de manifest a la 9a Jornada de Recerca de l'Institut Català de la Salut centrada en les malalties respiratòries

Investigadors i centres de recerca de l'àmbit de la salut reclamen més facilitats per accedir a bases de dades de pacients, un requisit que consideren imprescindible per poder avançar en diagnòstics i tractaments cada vegada més personalitzats. La reivindicació s'ha posat de manifest a la 9a Jornada de Recerca de l'Institut Català de la Salut (ICS) que ha reunit uns 250 investigadors de tot Catalunya a la Llotja de Lleida. Aquest any la Jornada està centrada en les malalties respiratòries. El president del comitè científic, cap del servei de Pneumologia de l'hospital Arnau de Vilanova i investigador principal del Grup de Recerca en Medicina Respiratòria de l'IRBLleida, Ferran Barbé, assegura que a hores d'ara hi ha massa restriccions per poder treballar amb els milions de dades de la població de què disposa el servei públic de salut. «Les nostres eines són diners i dades, i si no ens donen eines seguirem fent com ara, cafè per a tothom», afirma. Per això reclama un canvi de paradigma que implica l'administració però que també requereix la comprensió i col·laboració dels pacients.

Barbé remarca que calen comitès d'ètica que supervisin l'ús que es fa de les dades perquè és un material molt sensible però insisteix que cal posar menys traves a l'accés a la informació dels pacients per poder generar coneixement i avançar cap a la medicina de precisió. El Departament de Salut «té deures» en aquest sentit però el cap de Pneumologia de l'Arnau també fa una crida al conjunt de la població: «hem d'entendre que el nostre retorn al sistema de salut és la informació que els professionals poden treure de nosaltres com a malalts o usuaris, perquè aquesta informació la processaran i servirà per millorar el coneixement que aplicaran al pacient que vindrà després, és una cadena de coneixement en què tots hi hem de participar».

Ferran Barbé ha posat un exemple en relació amb el tractament de l'apnea de la son. La tensió arterial baixa en el 90% dels pacients que es tracten a la Unitat del Son de l'hospital de Santa Maria de Lleida però la clau és saber per què al 10% restant la tensió els puja, «i això només ho podem saber si tenim accés a dades de poblacions molt grans». Altres qüestions que s'han posat sobre la taula a la jornada és que la disfunció erèctil afecta la meitat dels homes amb apnea de la son i la necessitat de difondre a la societat que dormir bé és un pilar de salut igual com ho pot ser fer exercici o tenir una alimentació equilibrada.

Per la seva banda, el director científic i de recerca de l'Institut Català de la Salut, Dídac Mauricio, ha admès que l'«assignatura pendent» és que els investigadors també puguin tenir accés a les dades que es generen als hospitals, ja que actualment la informació que tenen disponible prové bàsicament de la Primària. En tot cas, Mauricio assegura que la voluntat és avançar perquè els investigadors tinguin al seu abast el volum més gran d'informació possible tenint en compte que la Llei de Protecció de Dades espanyola és una de les restrictives que existeixen.

Precisament a principis d'aquest any el Departament de Salut va anunciar la posaria en marxa aquest any el Programa d'Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut (PADRIS). El PADRIS substitueix el VISC+, un projecte de l'anterior conseller Boi Ruiz que va causar polèmica política i social perquè inicialment es permetia l'accés a les dades sanitàries a empreses privades. Posteriorment aquest extrem es va canviar. Les dades anònimes dels pacients només les podran utilitzar centres de recerca públics, sempre de forma justificada i proporcionada i sota la vigilància d'un comitè ètic. Amb el títol 'Construint l'ecosistema en medicina respiratòria', la jornada l'ha organitzada l'Institut de Recerca Biomèdica de Lleida (IRBLleida) i hi han participat els professionals dels diversos instituts de recerca de l'ICS, com ara l'Institut d'Investigacions Biomèdiques August Pi i Sunyer (IDIBAPS) o l'Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL), entre d'altres. 


Comentaris

envia el comentari