L’Emilio anava a buscar els cafès per als companys de feina, però durant una època, quan arribava al bar del costat, se n’havia oblidat. Aquests lapsus de memòria primer es van atribuir a nervis, però van acabar amb un diagnòstic d’Alzheimer als 58 anys. Qui ho explica és la Lídia, la seva parella i cuidadora, en una entrevista a l’ACN pel Dia Mundial de l’Alzheimer, el 21 de setembre. La vicepresidenta de la Federació d’Associacions de Familiars d’Alzheimer (FAFAC), Inmaculada Fernández, explica que rebre el diagnòstic en edats joves té un gran “impacte econòmic, social i emocional per a la persona i la família”; lamenta que molts han de deixar de treballar d’un dia per l’altre i demana que la societat no giri l’esquena a les demències.
TELEGRAM LLEIDADIARI: Ara també podeu rebre les notícies de LleidaDiari a través del canal de Telegram. Punxa aquí!
La vicepresidenta de la FAFAC explica que el diagnòstic en edats relativament joves és un cop dur i inesperat. Són persones que estan treballant i moltes vegades es troben que han de deixar la feina. A més, en alguns casos encara són els cuidadors dels seus pares i això produeix un doble daltabaix familiar. Inmaculada Fernández afegeix que la societat acostuma a associar les demències a la gent més gran i a fases molt avançades de la malaltia i avisa que falten recursos, com places a residències i professionals especialitzats.
Fernández defensa que hi ha casos, quan la malaltia es detecta en estadis molt precoços, que la persona podria continuar treballant i demana adaptar els llocs de feina a aquesta realitat. “Seria important per a la seva autoestima”, diu, i exposa que es troben amb persones que perden la feina tot i que encara són capaces de treballar i voldrien continuar fent-ho. I és que el rostre de l’Alzheimer està canviant en els darrers anys. A associacions com la de Familiars de Barcelona (AFAB) -que ofereix serveis com tallers d’estimulació cognitiva i, per a etapes més avançades, un centre de dia terapèutic- hi arriben persones cada vegada més joves que han estat diagnosticades d’Alzheimer. No és que la malaltia afecti abans, sinó que el diagnòstic és més precoç.
Segons dades del Departament de Salut de l’any passat, a Catalunya el 2% de la població pateix algun tipus de demència i la malaltia d’Alzheimer n’és la forma més comuna. La mitjana d’edat dels afectats supera els 80 anys i més de la meitat són dones. “No hi ha evidències per pensar que els casos estiguin augmentant en les franges d’edat, més aviat el contrari. Les demències, i probablement l’Alzheimer, estan disminuint en els casos ajustats per edat. És a dir, una persona de 65 anys té menys risc que una de la mateixa edat fa 50 anys. Cada vegada ens estem cuidant més”, afirma a l’ACN el director de la Unitat de Memòria de l’Hospital de Sant Pau de Barcelona, el doctor Juan Fortea.
El que passa és que l’Alzheimer i les demències estan augmentant per l’envelliment de la població -el risc és exponencial amb l’edat – i, també, cada vegada hi ha més conscienciació per part de la població, de manera que és més fàcil detectar-les. “La gent consulta més i abans. Els pacients que arribaven fa uns anys venien en una fase avançada de demència i ara venen amb deteriorament cognitiu lleu. Els falla la memòria, però encara són persones autònomes”, explica.
A més de l’exploració clínica, els neuròlegs disposen de proves i biomarcadors -empremtes biològiques de la malaltia- per al seu diagnòstic i arribar-hi de forma precoç permet una major planificació i participació del pacient en les decisions dels propers anys. A més, podran rebre suport abans en totes les etapes de la malaltia, per exemple tallers de memòria per preservar el màxim de temps possible les capacitats cognitives. Encara que actualment no hi hagi tractaments per a l’Alzheimer -alguns països han començat a utilitzar el lecanemab, però a Europa no està autoritzat-, els beneficis d’un diagnòstic precoç són “múltiples”, recalca aquest neuròleg.
Tot i aquests avanços, el camí per recórrer encara és molt llarg: per les grans incògnites que envolten un trastorn que deteriora la memòria, el pensament i la conducta; l’absència actual de tractaments farmacològics per prevenir i aturar la malaltia i també per la falta de recursos per als pacients i les famílies. “Des de la vessant social, és una malaltia amb moltes necessitats no cobertes”, adverteix el doctor Fortea.